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Rob Burrow: una leyenda del rugby league que luchó contra la ELA hasta el final

Por David Conn

Primero entrevisté a 👄 Rob Burrow en abril de 2024. En ese momento, Rob ya no podía hablar y, en su silla de ruedas, 👄 apenas podía moverse. La ELA lo había convertido en prisionero de su propio cuerpo.

Estaba nervioso antes de comenzar porque parecía 👄 una tarea imposible. Rob, sin embargo, había pasado gran parte de su vida demostrando que podía superar las preconcepciones.

Fue el 👄 gigante del rugby league que, a pesar de medir 1,65 metros y pesar un poco más de 50 kilogramos, jugó 👄 casi 500 partidos para los Leeds Rhinos y ganó ocho campeonatos de la Super League y 18 caps internacionales.

Deslumbró y 👄 tackleó a oponentes que a menudo pesaban el doble y medían más de un pie más que él.

Desde sus primeros años como junior hasta todos esos grandes finales, Rob había desgarrado las dudas 👄 de que era demasiado pequeño para tener éxito. En cambio, dejó una gran huella en el rugby league y se 👄 convirtió en uno de los jugadores más queridos de Gran Bretaña.

Pronto mostró cómo podríamos trabajar juntos. Utilizó un dispositivo llamado 👄 Eyegaze para responder mis preguntas. Rob seleccionaría individualmente letras en una pantalla y, utilizando sus ojos, construiría palabras y luego 👄 frases. Cuando estuviera listo para responder, se volvería hacia mí y su esposa, Lindsey, con una sonrisa. Lindsey y yo 👄 sabíamos que era hora de que nos detuviéramos. En el silencio repentino, Rob usaría sus ojos para reproducir un registro 👄 de su respuesta. Sentí que era magia escuchar su voz y ese acento sin adornos de Castleford, repentinamente traído a 👄 la vida.

Todo fue posible porque, en los meses posteriores a su diagnóstico de ELA, había leído en voz alta un 👄 libro para que un computadora pudiera almacenar su voz y recrear las palabras que quería decir cuando quedara sin voz 👄 para siempre. A pesar de la gravedad de su condición, Rob todavía me hizo reír.

Dijo que, incluso si no le gustaba escucharlo, era mucho mejor que sus respuestas vinieran en su propio 👄 acento "en lugar de una voz robótica estadounidense como Stephen Hawking".

Así que, 16 meses después de que le dijeran que 👄 le quedaban menos de dos años de vida, Rob y yo pudimos hablar. Fue un proceso lento y agotador para 👄 él, pero estaba decidido a completar nuestra entrevista. Tuvimos tres sesiones juntos en dos semanas y, mientras reflexionaba sobre el 👄 significado de su vida y la muerte inminente, Rob también pasó muchas horas usando Eyegaze para enviarme sus respuestas más 👄 complejas y libres.

La entrevista se publicó como un ensamblaje de sus respuestas "en vivo" a través de Eyegaze y sus 👄 pensamientos más detallados y profundos por correo electrónico.

Los primeros eran mucho más cortos, por supuesto, pero eran conmovedores. "Aprecio las 👄 cosas simples", dijo la voz de Rob mientras resonaba desde el computadora. "No tengo una lista de deseos porque he 👄 tenido una vida maravillosa. Sin embargo, quiero aprovechar al máximo el tiempo que me queda."

Le tomó casi 10 minutos formular 👄 esa respuesta, lo que me dio una idea de lo difícil que se había vuelto la vida para Rob. Y 👄 luego me desperté con algunos correos electrónicos extraordinarios, que amplificaron esos pensamientos, ya que Rob había pasado mucho tiempo a 👄 solas para agregar textura y profundidad a sus respuestas.

"He cambiado mi opinión sobre vivir en el momento", escribió a medianoche. 👄 "Desde mi diagnóstico, veo el momento como es y encuentro significado en él. Cuando los niños juegan en el jardín 👄 o simplemente se divierten, me hace apreciar el momento. Un día, sin darme cuenta, ya no podré disfrutar de estos 👄 momentos atemporales. Cuando le digo a Lindsey y a los niños que los quiero, nunca sabes cuándo será la última 👄 vez que se los digas."

Rob solo tenía 41 años cuando murió. 👄 Él y Lindsey habían estado juntos, con la excepción de un breve descanso cuando ella estaba en la universidad, desde 👄 que tenían 15 años. Fue un amor increíble que se volvió aún más conmovedor en el último año a menudo 👄 angustioso de su vida. El cuidado de Lindsey por él nunca flaqueó.

He visitado su hogar con frecuencia en los últimos 👄 meses y, a medida que se volvió cada vez más difícil para Rob deglutir incluso alimentos triturados, Lindsey aún encontró 👄 formas de ayudarlo. Ella mantuvo una fuente constante de buen humor, hablando brillantemente o suavemente con Rob, incluso cuando él 👄 era demasiado débil y agotado para responder con más que un "Sí" o un "No" en la máquina Eyegaze.

Pero todavía 👄 ardía una chispa en él. Quería vivir tanto tiempo como fuera posible. Rob siempre dijo que aceptaría el diagnóstico de 👄 ELA, una enfermedad de una crueldad casi insoportable, pero que lucharía contra el pronóstico, que, en ese terrible día en 👄 diciembre de 2024, le dijo que solo podía esperar vivir por otros 18 meses o, como máximo, dos años.

En el final, Rob vivió más de cuatro años y 👄 medio. En ese tiempo ganó premios y fue amado y exaltado incluso más de lo que había sido cuando jugaba 👄 para Leeds. Pero, mucho más importante, amó cada día en que vio a sus tres hijos pequeños — Macy, Maya 👄 y Jackson — correr hacia él con tanto amor y vida. Son unos niños increíbles y dice mucho de Rob, 👄 y Lindsey, que han florecido a pesar de que su papá ha estado en la agarre implacable de ELA.

Lindsey me 👄 envió un mensaje el martes por la noche para decirme que Rob había sido hospitalizado con neumonía. Dijo que intentaba 👄 mantenerse positiva, pero sabía cuán enfermo se había vuelto. Fue un eco angustioso de los eventos del verano pasado cuando 👄 temía que una neumonía diferente acelerara el final de la vida de Rob.

Su recuperación me hizo pensar en lo que alguna vez me dijo sobre su carrera 👄 de rugby league. "Jugué a mis fortalezas", dijo Rob. "Tenía velocidad y agilidad. No intenté ser algo que no era. 👄 Nunca tuve dudas. Soy más duro de lo que parezco."

Casi se rió cuando dijo esas palabras, pero el sonido estaba 👄 atrapado en su cuerpo.

El poderoso Rob Burrow fue uno de los hombres más extraordinarios que he conocido. Definitivamente fue el 👄 más duro. Pero cuando escuché el domingo que la muerte finalmente había venido a buscarlo, ofreciéndole un alivio misericordioso después 👄 de haber sufrido tanto tiempo, también pensé en cómo me había dicho de su buena fortuna.

La muerte siempre estuvo cerca 👄 de nuestras conversaciones, pero las palabras de Rob siempre fueron más tiernas que sombrías. La respiración se atascó en la 👄 parte posterior de mi garganta cuando escribió esta línea: "Hay algo hermoso en ser cuidado por la única chica que 👄 has amado alguna vez."

Lindsey estuvo con Rob hasta el final, mostrándole el amor y el cuidado que lo habían sostenido 👄 durante tanto tiempo.